协康会调查显示自闭儿家长经济压力沉重 训练开支月增逾万,辞工育儿月入减万
协康会本年一月进行「自闭症儿童的训练开支」调查,结果显示家长为了把握子女接受训练的黄金期,都宁愿节衣缩食,把省下的金钱留给自闭症孩子作训练之用。家长用於购买训练服务及相关的额外开支十分庞大;昂贵的训练开支同时为家长带来沉重的经济和精神压力。
协康会向育有六岁或以下的自闭症儿童家长发出问卷,成功收回434份,当中约有六成家长带自闭症儿童到私营机构接受个别及小组训练,其中包括言语治疗、职业治疗、幼儿导师、音乐治疗、针灸等。当中有四成家庭每月用8,000元或以上於个别及小组训练;除了训练开支之外,约有四分三家长表示需增加额外开支,平均达2,800元,用於聘请家佣、购买教具和书籍、参加讲座学习照顾技巧等。另一方面,当中约有四成家庭因有自闭症儿童而减少了收入,主要是家长需放弃全职工作,或需要转为兼职,其中近六成家长每月收入减少一万元或以上。
邝先生的儿子两岁时确诊为自闭症,为了抓紧及早训练的黄金机会,邝爸爸宁愿自掏腰包,让儿子在轮候期间入读为自闭症儿童而设的训练课程,接受言语治疗、物理治疗、职业治疗等不同治疗,单在训练的开支平均每月过万元。邝爸爸也曾经因为要照顾儿子,放弃工作两年。他表示:「接受训练后,儿子的沟通能力有显著进步,还会主动亲我。若当时没有自费接受私家服务,儿子便要等两年才能接受政府资助服务,白白浪费治疗的黄金机会,相信儿子的进步也不会如此快。」
调查又显示,在子女轮候政府服务期间,九成家长表示承受到不同程度的压力,除经济压力外,其中有八成家长表示,压力主要源於不懂得照顾子女的情绪和行为,以及帮助子女的方法。冼太用於自闭症儿子训练开支与邝爸爸相若。虽然冼太经济上应付得来,但因不懂照顾儿子而产生焦虑和不安的情绪,她曾一度要服食高剂量安眠药才能入睡。
协康会助理总干事欧阳伟康指出,现时为零至六岁学前特殊需要儿童提供的学额严重不足,按政府二月份公布的数据显示,轮候学前特殊学位的人数已增至6,400多人,预料学童轮候服务的时间至少也需一年至两年时间。六成受访家庭收入仅足糊口;两成家庭更是入不敷支,但为了避免子女错过学习的黄金阶段,也只好节衣缩食为孩子安排私营服务。他指出相对普通儿童,培育自闭症孩子的路更崎岖和艰辛,希望政府能尽快增加学前特殊学位,而在儿童的轮候期间,应给予有需要的家长经济上的支援,例如放宽关爱基金为特殊需要儿童提供的资助金额和受惠资格。此外,关爱基金亦应考虑增设家长进修津贴, 以资助特殊需要儿童的家长参加课程,纾缓他们在育儿上遇到的困难和压力。
协康会教育心理学家麦依华表示:「若家长对自闭症有多点认识,便对子女有恰当的期望和要求,懂得如何处理孩子的情绪和行为问题,压力自然会减少。」麦女士鼓励家长平时可多参加相关讲座、阅读自闭症儿童成长的书籍;这样不但可增强对子女的认识,更有助家长进行家居训练,若与治疗师配合得宜,可大大提升儿童的训练成效。
协康会深明家长面对的压力,为家长提供不同的家长支援服务。在四月十三日举行「自闭症训练:新知与实践」研讨会,由美国「结构化教学法」(TEACCH) 课程总监Dr Laura Klinger等国际知名学者,前瞻自闭症儿童训练的最新发展。此外,协康会最新出版了全新版《自闭症儿童训练指南》 ,全套六册,包括《教学策略》及五册《活动指引》,涵盖自闭症儿童的不同发展范畴,包括认知;语言理解和语言表达;小肌肉和大肌肉;模仿、情感表达及社交互动;及自理等。查询或报名参加上述研讨会者可致电2784 7700 或36186331。
协康会成立於1963年,每年服务超过6,000名有特殊需要的儿童及家庭,是香港最具规模的儿童教育及康复服务机构,透过其辖下30多个服务单位,提供诊断评估、训练与治疗、家长辅导及中、小学校本支援等服务。该会自80年代开始服务自闭症儿童,并一直关注自闭症服务的发展。
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